Entendendo a Síndrome da Fadiga Crônica (SFC)
A Síndrome da Fadiga Crônica, também chamada de Encefalomielite Miálgica, é uma condição que causa uma exaustão extrema e persistente. Isso significa que as pessoas com essa síndrome enfrentam uma luta diária contra o cansaço intenso, que não melhora com o descanso. Além disso, elas muitas vezes não recebem o reconhecimento necessário dos profissionais de saúde e enfrentam dificuldades relacionadas a direitos legais. Essa doença é incapacitante e, muitas vezes, pouco conhecida, tornando seu diagnóstico um verdadeiro desafio.
Sinais e Sintomas Comuns
Os pacientes costumam relatar uma série de sintomas. A fadiga intensa é o mais notável, e ela não desaparece mesmo com descanso. Outro sintoma frequente é o agravamento do bem-estar após qualquer esforço físico ou mental, conhecido como mal-estar pós-esforço. Além disso, muitas pessoas enfrentam dificuldades cognitivas, como problemas de memória e concentração. O sono muitas vezes não é reparador, e dores nos músculos e articulações, dores de cabeça e desconfortos na garganta são bastante comuns.
A Realidade da Doença no Brasil
A SFC não é uma condição rara. Estimativas baseadas em pesquisas internacionais sugerem que cerca de 1,3% da população dos Estados Unidos é afetada. Aplicando essa proporção ao Brasil, podemos reservar um espaço para aproximadamente 2,6 milhões de brasileiros que podem estar vivendo com essa síndrome. Apesar de serem muitas pessoas, a maioria enfrenta um longo e frustrante caminho até conseguir um diagnóstico preciso.
A História de Ivana Andrade
A experiência de Ivana Andrade é parecida com a de muitas outras pessoas. Formada em Direito, Fotografia e Psicologia, Ivana passou duas décadas lidando com um mal-estar severo, que às vezes a impedia até de ficar de pé. Durante muitos anos, ela foi mal compreendida e chamada de “preguiçosa”. Somente quando finalmente recebeu o diagnóstico de SFC, pôde buscar tratamentos adequados.
Com o diagnóstico, Ivana teve acesso a um acompanhamento multidisciplinar, o que melhorou sua qualidade de vida. Motivada por sua experiência, ela se tornou uma ativista engajada, lutando para dar visibilidade à situação dos pacientes que muitas vezes são ignorados e tratados com desdém.
Avanços na Legislação
O ativismo de Ivana contribuiu para importantes mudanças na legislação. A Lei 14.705, de 2023, conhecida como “Lei da Fibromialgia”, passou a incluir a SFC e outras doenças relacionadas. Essa lei garante aos pacientes o direito a um atendimento integral, que abrange áreas como saúde mental, nutrição e fisioterapia, além de acesso a exames e medicamentos.
Mais recentemente, a Lei 15.176, que entra em vigor em janeiro de 2026, permitirá que pacientes com essas condições sejam classificados como pessoa com deficiência, mediante uma avaliação biopsicossocial. Essa classificação pode trazer benefícios significativos, como cotas em concursos públicos, isenções fiscais e acesso a auxílios como o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
A Necessidade de Regulamentação
Embora as novas leis sejam encorajadoras, ainda existe um desafio importante: a regulamentação dessas legislações. Há dois anos, os pacientes aguardam a estipulação de um protocolo que defina as diretrizes para o diagnóstico e tratamento da SFC. Sem essa regulamentação, muitas dificuldades continuam, pois a maioria dos médicos não tem as informações necessárias para realizar diagnósticos e tratamentos adequados.
A Pesquisa de Ivana Andrade
Além de seu ativismo, Ivana está realizando uma pesquisa de mestrado em Ciências da Saúde na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Seu estudo busca mapear a epidemiologia e a análise econômica da SFC em um Hospital Universitário de São Paulo. Ela estima que a prevalência da doença possa ser semelhante ou até maior em São Paulo, se comparada a outros países, especialmente devido ao aumento recente de casos de doenças como dengue, gripe e COVID-19.
Essa pesquisa é vital, pois revelará os custos que a SFC traz para o sistema de saúde, além de impactar a força de trabalho, que abrange a população economicamente ativa, entre 18 e 65 anos de idade.
Audiência Pública e Mobilização Social
Em seu desejo de promover direitos para os pacientes, Ivana participará de uma audiência pública na Câmara dos Deputados Federais, marcada para o dia 11 de novembro de 2025. O objetivo é discutir a aplicação da Lei nº 15.176/2025 e a importância de regulamentação efetiva.
A história de Ivana serve como um reflexo para milhares de brasileiros que lidam com a Síndrome da Fadiga Crônica e que ainda lutam por reconhecimento e assistência. A audiência pública representa uma oportunidade importante para aumentar a visibilidade da causa, pressionando por ações que transformem as promessas legais em realidades tangíveis.
Avanços Necessários
O movimento continua firme, com a esperança de que a SFC seja reconhecida como a doença incapacitante que realmente é. A luta por direitos é uma meta coletiva que envolve pacientes, familiares e ativistas. A conscientização é fundamental para que mais pessoas entendam as dificuldades enfrentadas por quem vive com a SFC.
A jornada não é fácil, mas cada passo em direção à visibilidade e à regulamentação pode fazer a diferença na vida de milhões de brasileiros. Reconhecer a SFC é um passo essencial para garantir melhores condições de vida e tratamento para todos que a enfrentam.
Essas conquistas não beneficiam apenas os pacientes, mas também refletem em um sistema de saúde mais justo e acessível, respeitando a dignidade de cada indivíduo. Assim, a luta continua, com a certeza de que dias melhores podem e devem chegar.
